5ºEncontro SPW Portugal – Este ano o encontro das famílias SPW realiza-se dia 27 Maio na Tapada de Mafra. Quem tiver interesse em participar , envie um e-mail – 03/2023
A SPW esteve na SIC no programa CASA FELIZ – vejam aqui – 10/2022
Testemunho da SPW Portugal – Retratos dos Novos Tempos – O Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo https://fb.watch/h1_ZiiK1Y O resultado deste trabalho foi apresentado publicamente durante a conferência anual da Plataforma, no dia 27 de outubro, em Lisboa – 10/2022
A SPW Portugal esteve presente nas Festas de Nossa Senhora da Natividade em Mem-Martins com a parceria da Funerária Triunfo – 09/2022
Reunimo-nos hoje, no plenário da Comissão Social da Freguesia de Algueirão-Mem Martins, que contou com a presença do vereador da Câmara Municipal de Sintra, Eduardo Quinta Nova, do presidente da junta de freguesia, Valter Januário, da vogal Ana Ricardo e da assistente social Ângela Melo, tornando-se a SPW Portugal parceira social da JFAMM – 17/5/2022
Parceria social – Funerária Triunfo do Algueirão – na recolha de tampinhas- 05/2022
Convite para 4ºEncontro de famílias SPW, este ano na cidade de Coimbra
Junta Freguesia Mem-Martins, Sintra cedeu-nos uma sala de trabalho – 01/2022
Fechamos 2021 com reuniões em 3 camaras Municipais – Sintra, Oeiras e Cascais tanto para a presentação do nosso projeto das residências autónomas como para pedir apoios e espaço físico para a nossa sede – 12/2021
Candidatura para a criação das Residências Autónomas, entregue a várias câmaras – 10/2021
Resultados Questionário SPW- veja aqui Estamos a entrar em contacto com os agrupamentos de escolas que estão aqui representados. Na 1ªa fase pretendemos reunir com os diretores de agrupamento, diretores de turma, professores de ensino especial, auxiliares, responsáveis de cozinha e psicólogos, de forma a se definir melhores formas de atuação com pessoas com SPW – 23/10/2021
RD Portugal-União das Associações de Doenças Raras de Portugal, de quem somos sócios-fundadores, ganhou o 1º prémio Bolsas de Cidadania 2021 promovido pela Roche e finalmente irá concretizar-se um objetivo que faz parte do nosso plano de atividades desde o início: construir um portal e um espaço colaborativo, criado para ser uma estrutura comum e útil a todas as associadas e às áreas específicas de cada associação – 28/9/2021
Informações sobre Pitolisant – Segundo informação da IPWSO, este fármaco está a ser testado em vários centros nos EUA por uma empresa chamada Harmony Biosciences. Está a ser testado para tratar a sonolência excessiva durante o dia em pessoas com PWS. Não estão em curso testes com o Pitolisant em pessoas com PWS fora dos EUA. Isto deve-se ao facto de a Harmony Biosciences só deter os direitos sobre o produto nos EUA. A Harmony Biosciences tem um parceiro europeu chamado Bioprojet, que tem o mesmo produto na Europa. Os ensaios estão na Fase 2, e ainda serão precisos alguns anos até o produto poder ser aprovado para uso em pessoas com PWS nos EUA.
Somos oficialmente sócios fundadores da RD-Portugal, junção de associações portuguesas de doenças raras – 29/5/2021
Organizações unem-se e criam União de Associações de Doenças Raras, que conta já com mais de 20 entidades – veja aqui a noticia