Associação SPW Portugal

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site da Associação SPW Portugal

 

 

Associação SPW Portugal, é formada por familiares e amigos que acreditam no sucesso das pessoas com a Síndrome de Prader-Willi. Assim, a associação SPW Portugal nasceu com o objetivo  fundamental  de proteção, assistência, educação e integração social de indivíduos com a Síndrome de Prader-Willi e suas famílias.

           A SPW Portugal é uma ONGPD e aguarda estatuto de IPSS.

           A SPW Portugal é membro fundador da RD Portugal.

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Missão da SPW Portugal

    • Apoiar o desenvolvimento, nas várias idades, das pessoas com SPW, com o objetivo de serem adultos autónomos e poderem viver em residências autónomas diferenciadas;
    • Divulgar, informar e sensibilizar a comunidade nacional e internacional aproveitando os apoios para a transição digital;
    • Promover o apoio à pessoa com SPW de forma integrada e multidisciplinar colaborando com as famílias, as escolas e os centros de saúde;
    • Apoiar a investigação, participando em ensaios clínicos;
    • Elaborar protocolos na área da saúde mental, nutrição e desporto com o apoio das universidades;
    • Criação de encontros de famílias e realização de congressos para promover a troca de informação e a socialização;

 


 

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Últimas Notícias

ALERTAS

  • Folheto SPW – aqui
  • INFORMAR SEM DRAMATIZAR – Programa desenhado pela RD-Portugal, destinado à divulgação das doenças raras, sem estigmas, nas Escolas portuguesas. Mais informações aqui http://raras.pt/informarsemdramatizar/
  • Questionário SPW – disponível aqui
  • Informações sobre Pitolisant
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