Apoio, informação e cuidado, para que cada desafio possa ser transformado em conquista.
Viver com a Síndrome de Prader-Willi exige apoio em várias áreas. Conheça os apoios sociais, recursos e serviços disponíveis aqui:
Linha do Cidadão com Deficiência
800 20 84 62 (chamada gratuita)
Dias úteis, das 9:30h às 17:30h
Guia prático – os direitos das pessoas com deficiência em Portugal
Deve também consultar o Guia Prático – Os direitos das pessoas com deficiência em Portugal , publicado pelas entidades oficiais, onde pode encontrar informações de várias áreas de interesse e respetivos serviços públicos em Portugal.
atestado médico de incapacidade multiuso
Deverá dirigir-se ao Centro de Saúde da sua área de residência e apresentar o requerimento de avaliação de incapacidade, devendo o mesmo ser acompanhado de relatórios médicos e dos meios auxiliares de diagnóstico complementares que o fundamentem. O atestado médico de incapacidade multiuso será emitido pela junta médica, nos termos Decreto-Lei nº202/96, de 23 de Outubro.
A emissão tem um custo de:
12,50€ – emissão em junta médica OU
25€ – emissão em junta médica de recurso
O custo da renovação do atestado para revisão ou reavaliação e para renovação do atestado em junta médica de recurso tem um custo de 5 euros.
É possivel ter o atestado multiusos sem ir a junta médica se a patologia estiver na Portaria n.º 171/2025/1, de 10 de abril, no anexo, captítulo X.
cartão de doença rara
O pedido do cartão só pode ser feito pelo médico assistente, após confirmação diagnóstica. Contacte o endocrinologista que segue o paciente com SPW e solicite o pedido do cartão.
CUIDADOR INFORMAL
O cuidador informal pode ser considerado principal ou não principal
Quem é cuidador informal principal?
1 — O cônjuge ou unido de facto, parente ou afim até ao 4.º grau da linha reta ou da linha colateral da pessoa cuidada, que:
- acompanha e cuida desta de forma permanente;
- comprovadamente, tem uma vivência de entreajuda e partilha de recursos entre ambos;
- tenham ou não o domicílio fiscal;
- não auferiam qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada;
2 — Pessoa que, não sendo familiar da pessoa cuidada, acompanha:
- acompanha e cuida desta de forma permanente;
- vive em comunhão de habitação, e com o mesmo domicílio fiscal da pessoa cuidada;
- não aufere qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada.
Quem é cuidador não principal?
- Quem acompanha e cuida de forma regular, mas não permanente da pessoa cuidada, podendo auferir ou não remuneração por atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada
- Os progenitores com regime de guarda partilhada da pessoa cuidada podendo auferir ou não remuneração por atividade profissional ou pelos cuidados que prestam à pessoa cuidada
- O cuidador informal beneficiário de prestações de desemprego
Reconhecimento do estatuto do cuidador informal
Apoios Sociais e Programas – SEGURANÇA SOCIAL
Pessoas com deficiência ou incapacidade
O que é?
É um conjunto de respostas de apoio social dirigidas às pessoas com deficiência que têm como objetivos promover a valorização pessoal, o desenvolvimento de autoestima e de autonomia e a integração social.
Pagamento dos serviços prestados
As pessoas que beneficiam deste tipo de apoios pagam um valor pelo serviço prestado – comparticipação familiar – o qual é calculado com base nos rendimentos da família.
Existem 8 tipos de resposta:
- Centro de atendimento, acompanhamento e reabilitação social
- Apoio domiciliário
- Centro de atividades ocupacionais
- Acolhimento familiar
- Estabelecimentos residenciais
- Transporte de pessoas
- Intervenção Precoce na Infância (IPI)
- Apoio em regime ambulatório.
Outros apoios Segurança Social
- Bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência
- Prestação Social para a Inclusão
- Subsídio de educação especial
- Subsídio para assistência a filho com deficiência, doença crónica ou doença oncológica
- Balcão da Inclusão
- Produtos de Apoio para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade
FINANÇAS
APOIOS FISCAIS
As pessoas com deficiência que apresentem um grau de incapacidade permanente, igual ou superior a 60%, usufruem de algumas regalias previstas no Código de IRS com o objetivo de minorar o excesso de despesas que essas pessoas têm, em resultado da sua deficiência.
Por cada dependente com deficiência ou ascendente com deficiência:
1 306,25€ (2,5x IAS*).
Por sujeito passivo com deficiência:
2 090€ (4x IAS*)
* IAS — Indexante dos Apoios Sociais
No portal das finanças, fazer log in e navegar até
Início /Os Seus Serviços /Entregar /Pedido /Indicação /Alteração dos Dados de Deficiência Fiscalmente Relevante.
IMT
Dístico de
Estacionamento
Este documento permite o estacionamento em lugares públicos reservados a veículos que transportam pessoas com deficiência, podendo ser utilizado em qualquer veículo que transporte o titular do cartão.
Pode pedir o cartão de estacionamento a pessoa que estiver numa destas situações:
- Têm uma deficiência motora ou física permanente, com um graude incapacidade igual ou superior a 60%
- Têm uma deficiência intelectual ou com Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%
- Têm deficiência visual permanente igual ou superior a 95%
- Têm doença oncológica com incapacidade igual ou superior a 60%, mediante atestado médico que indique as dificuldades de deslocação na via pública.
SNS
Ação para as doenças raras
A AÇÃO PARA AS DOENÇAS RARAS 2025-2030 (ADR 25-30) pretende ser um documento estruturado, abrangente e compreensivo que integra de forma coerente, as múltiplas e complexas dimensões e os desafios associados à promoção e proteção da Saúde e Bem-estar das Pessoas com Doenças Raras e Ultra Raras assim como aos Familiares e Cuidadores. E, ainda, um instrumento essencial na definição de políticas de saúde, educação, proteção social e emprego que correspondam às suas necessidades ao longo do ciclo de vida, numa abordagem integrada e multissectorial.
Portal da Diabetes
A APDP trabalha para a melhoria da qualidade de vida e para o bem estar das pessoas com diabetes, para que esta doença não constitua uma barreira no seu dia a dia.
Informação Alimentar em Portugal
O PortFIR é um programa de implementação de redes de excelência Portuguesas em nutrição e segurança alimentar e um portal que inclui bases de dados sustentáveis e de qualidade reconhecida sobre Composição e Contaminação de Alimentos e Consumos Alimentares.
Legislação
Conheça a legislação associada à Síndrome de Prader-Willi e os direitos das pessoas com deficiência.
CARTA SOCIAL
Rede de Serviços e Equipamentos Sociais
O que é?
A Carta Social tal como tem vindo a ser concebida, construída e atualizada, pretende ser simultaneamente um instrumento multiusos de extrema flexibilidade nos domínios da informação social, de suporte no apoio à tomada de decisão aos diversos níveis, de apoio à cooperação institucional e, em particular, de informação ao cidadão.
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