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Parceiro
Junta Freguesia Lumiar
A Junta de Freguesia do Lumiar é um parceiro fundamental da Associação SPW Portugal. Sempre disponível e acolhedora, tem contribuído de forma ativa através do apoio logístico com transporte de utentes e cedência de instalações para atividades e eventos. Um exemplo de compromisso com a inclusão e o bem-estar da nossa comunidade.
Breve Historia DA JF do LUMIAR
PARCEIRO
IPSWO
A IPWSO foi fundada em 1991,por Jean Phillips-Martinsson, com o objetivo de reunir conhecimentos sobre PWS em todo o mundo.
É uma organização internacional sem fins lucrativos que apoia associações de síndrome de Prader-Willi, bem como pessoas com PWS, famílias e os profissionais que trabalham com elas.
Guias Traduzidos
A IPWSO tem muitos artigos traduzidos. A maioria deles está relacionada com cuidados familiares de pessoas com SPW e alguns são artigos médicos.
Covid19
Investigação e apoio a estudos realizados por outras entidades, com o objetivo de beneficiar as pessoas com Síndrome de Prader-Willi.
Parceiro
INR
O Instituto Nacional para a Reabilitação tem por missão assegurar o planeamento, execução e coordenação das políticas nacionais destinadas a promover os direitos das pessoas com deficiência. É um Instituto Público que prossegue atribuições do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Breve Historial INR
ONGPD
São Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência, reconhecidas e registadas no Instituto Nacional para a Reabilitação.
PARCEIRO
Doenças Raras Portugal
A RD-Portugal representa as mais de 40 Associações de Doenças Raras que a compõem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu. Tem como missão trazer as Doenças Raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras.
Objetivos
Representar
Como entidade federativa de advocacia de todas as famílias e pessoas afetadas por doença raras e/ou deficiência por esta gerada.
Divulgar
As Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.
Intervir
junto dos poderes públicos e organismos competentes nas áreas da saúde, proteção social, respeito pela equidade e inclusão.
Parceiro
Saúde em Diálogo
A Plataforma Saúde em Diálogo é uma Instituição Particular de Solidariedade Social que representa doentes crónicos, utentes e profissionais de saúde. Criada informalmente em 1998, hoje reúne 82 associações que unem forças para defender os direitos dos doentes e promover um sistema de saúde mais centrado nas pessoas. A sua missão é fazer ouvir a voz dos utentes, guiando-se por valores como integridade, solidariedade, ética e transparência, com o objetivo de garantir mais e melhor saúde para todos.
Estatutos da plataforma
Notícias
PARCEIRO
EURORDIS
Rare Diseases Europe
A EURORDIS procura construir uma Europa onde todas as pessoas com doenças raras tenham acesso a diagnóstico, cuidados, direitos e oportunidades que lhes permitam viver plenamente e com dignidade.
MISSÃO
- Trabalhar além das fronteiras nacionais e das diferentes patologias raras.
- Reunir associações de doentes, famílias, profissionais e decisores.
- Fortalecer a voz das pessoas com doenças raras junto das instituições europeias.
- Influenciar políticas públicas, investigação, diagnóstico, tratamentos e inclusão social.
- Melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas afetadas por doenças raras.
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