Conheça os projetos e eventos promovidos pela Associação SPW Portugal para apoiar, informar e fortalecer a nossa comunidade.
Porque ninguém caminha sozinho.
Os nossos projetos e eventos nascem do coração da Associação SPW Portugal — momentos de partilha, apoio e união para quem vive, sente e cuida da Síndrome de Prader-Willi.
Programa
Colónias e Descanso do Cuidador
Tempo para respirar. Espaço para crescer.
O “Descanso do Cuidador” é uma iniciativa da Associação SPW Portugal que oferece aos cuidadores formais e informais uma pausa de 3 dias, essencial para o bem-estar físico e emocional. Durante esse período, as crianças e jovens com Síndrome de Prader-Willi ficam alojados na Casa do Tejo, em Lisboa, num ambiente seguro e acompanhado por terapeutas e profissionais especializados.
Além de proporcionar descanso a quem cuida diariamente, esta iniciativa promove a autonomia, partilha e convívio entre os jovens com SPW, reforçando laços, rotinas e confiança.
Porque cuidar também é permitir-se parar — e crescer em conjunto.
Encontro de Famílias
Partilhar para crescer, juntos.
O Encontro de Famílias é um evento anual promovido pela Associação SPW Portugal que junta famílias, crianças e jovens com Síndrome de Prader-Willi num momento de partilha, afeto e aprendizagem mútua.
Um dia para conhecer, acolher, escutar e sentir que não estamos sozinhos neste caminho.
2025 – Badoca Safari Park
2024 – Guimarães
Participação no 2º Conselho Científico da RD 2023
Programa
Convívio e Almoço de crianças e jovens
2024 – Parque das Nações
Evento
Livro Tenho Fome
A Luísa tem fome 24 horas por dia, acorda com fome, deita-se com fome!
Já se imaginaram estar na escola a realizar as tarefas com fome, estarem concentrados a ouvir a professora com fome, brincar com fome, dormir com fome?…
Certamente que será muito difícil…
Este livro é dedicado a todas as pessoas com Síndrome de Prader-Willi e às suas famílias. Tem como objectivo informar, sensibilizar e divulgar a Síndrome Prader-Willi.
Participação
ExpoFarma
Dar a conhecer. Sensibilizar. Inspirar.
A Associação SPW Portugal marca presença anual na Expofarma, com o objetivo de sensibilizar profissionais e o público em geral para a Síndrome de Prader-Willi.
Na ExpoFarma, um evento que celebra a inovação e o futuro da saúde, levamos a nossa missão mais longe: promover a inclusão, partilhar conhecimento e reforçar o compromisso com o bem-estar de todas as pessoas com SPW.
Participação
Reunião Online de Cuidadores
Informar, escutar, apoiar.
A cada dois meses, a Associação SPW Portugal promove uma reunião online para cuidadores e familiares. Um espaço seguro de partilha de experiências e novidades sobre a Síndrome de Prader-Willi: terapias, medicação, legislação, nutrição, apoios…
Porque estar bem informado é também uma forma de cuidar melhor.
Participação
Retrato dos Novos Tempos
A Associação SPW Portugal está representada no Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo – “Retratos dos Novos Tempos, Ferramentas para o Futuro”, uma publicação que reforça o papel essencial das associações na construção de um sistema de saúde mais próximo, inclusivo e centrado nas pessoas.
O livro destaca a importância de um diálogo mais aberto entre as instituições de saúde e as associações, defendendo o trabalho conjunto, a prevenção e a escuta ativa como caminhos fundamentais para apoiar melhor quem vive com doença. A participação da Associação SPW Portugal neste projeto é mais um passo no compromisso com a informação, os direitos e a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Prader-Willi.
